martes 9 de septiembre de 2025

Día Mundial de la Fibrosis Quística

Fibrosis quística: el valor del diagnóstico temprano y la atención integral en la provincia

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética y crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En Entre Ríos, el diagnóstico precoz se realiza a través del Programa de Pesquisa Neonatal “Juan”, en funcionamiento desde 2007, que ya permitió detectar 14 casos en la provincia.

En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el Ministerio de Salud de Entre Ríos remarcó la importancia de la detección temprana y del acompañamiento integral a los pacientes y sus familias. Actualmente, la provincia cuenta con 57 personas diagnosticadas que reciben tratamiento y seguimiento especializado.

El pediatra y neumonólogo Diego Dagnino explicó que la fibrosis quística “es causada por una alteración genética que vuelve más espesas las secreciones del organismo, lo que genera obstrucciones, infecciones recurrentes y problemas digestivos”.

En Entre Ríos, desde 2007 funciona el Programa de Pesquisa Neonatal “Juan”, que permite identificar esta y otras enfermedades congénitas en los primeros días de vida. Según su directora, Maité Aramberry, “ante un resultado positivo se confirma el diagnóstico con el test del sudor y estudios genéticos, lo que garantiza iniciar el tratamiento adecuado de inmediato”.

Si bien en los primeros meses de vida los síntomas no siempre son evidentes, los especialistas señalan como señales de alerta la tos persistente, infecciones respiratorias frecuentes, dificultades para aumentar de peso y deposiciones grasosas o con olor intenso.

El tratamiento es integral e incluye fisioterapia respiratoria, antibióticos, medicamentos que fluidifican secreciones y suplementos enzimáticos para favorecer la digestión.

La Fundación Alguien Como Yo FQ, con 14 años de trayectoria en la provincia, acompaña a pacientes y familias brindando apoyo legal, insumos médicos, capacitación profesional y asesoramiento sobre el acceso a tratamientos. “Trabajamos también para lograr la adhesión provincial a la Ley Nacional de Fibrosis Quística, que todavía está en trámite”, señaló su presidenta, Fátima Heinze.